Em 1960, Helena Teodoro Michelon tinha 1 ano e 2 meses de idade quando deu entrada no Hospital das Clínicas de São Paulo, com a perna direita paralisada. Até então, a febre alta tinha sido tratada com dipirona por um farmacêutico, mas o temido sintoma alertou a avó e a mãe de que o motivo poderia ser mais grave. As duas viraram a noite para conseguir uma vaga de internação.
“Só naquela noite, junto comigo, internaram 49 crianças com pólio. E lá fiquei dois meses, em um isolamento só com crianças com pólio. Fiquei no pulmão de aço. Assim começou minha luta de sequelada da pólio”, conta Helena, que hoje tem 64 anos. “Falo para as mães novas que não deixem de vacinar seus filhos. Me olhem, olhem com olhos fixos, porque eu sou prova viva da sequela da pólio. A sequela da pólio é o que eu sou hoje. Então, prestem atenção. A sequela da pólio é para o resto da vida, não tem cura. É uma deficiência permanente”.
A prevenção da paralisia infantil era uma esperança urgente, mas ainda distante no ano em que Helena foi internada. Albert Sabin havia descoberto a vacina oral contra a poliomielite (VOP) três anos antes, e a vacinação contra a doença no Brasil começaria apenas em 1961, no Rio de Janeiro e em São Paulo. O Plano Nacional de Controle da Poliomielite, primeira tentativa organizada nacionalmente de controlar a doença no país, viria apenas 10 anos depois, em 1971.
“Perto da minha casa, teve o Fernando, a Elizabeth, a filha dela… Que eu conheci, foram quatro crianças com pólio. Comigo, cinco”, lembra Helena.
“Eu fui tomar vacina de pólio quando já estava grande, com 7 anos de idade, na escola. Vi os casos diminuindo até chegar nos anos em que tinha sido exterminado da gente esse vírus maldito”.
A eliminação da poliomielite do Brasil foi reconhecida pela Organização Pan-Americana de Saúde em 1994, mas o último caso registrado foi em 1989. Helena Teodoro já era mãe de três filhos. “É óbvio que a gente recebeu com a maior alegria essa notícia, por que qual é a mãe que quer ver um filho acometido por uma sequela que fica para o resto da vida? Se a pólio não voltar, ela termina com a gente. Espero que isso aconteça. Percorremos todo esse percurso da vida e estamos terminando, estamos idosos. Então, espero que as mães tenham consciência”.
Doença que pode ser prevenida pela vacina do PNI, a poliomielite tem um esquema vacinal com três doses da vacina inativada da pólio, injetada, aos 2, 4 e 6 meses de idade, e duas doses de reforço da vacina oral, em gotinhas, aos 15 meses e aos 4 anos de idade.
Sequelas
A alta hospitalar após dois meses de internação foi o início da saga de Helena Teodoro para enfrentar as sequelas da pólio, o preconceito e a falta de acessibilidade para pessoas com deficiência no Brasil. O encurtamento na perna direita continuou por toda a vida, e, para que sua mobilidade pudesse ter uma melhora, ela passou por 13 cirurgias entre os 13 e os 16 anos na Santa Casa de Misericórdia, onde recebeu também a indicação para usar uma órtese que desse firmeza à perna mais afetada.
“O meu carrinho de bebê, que o meu pai comprou pra mim antes de eu nascer, quando minha mãe foi vender, a pessoa falou: não vou comprar, porque ela teve paralisia e pode passar pra minha criança. Tinham mães que pediam para os filhos se afastarem da gente na escola. Havia muito preconceito”, lembra. “Não tinha acessibilidade nenhuma na escola. Eu tinha que subir escadas para ir à aula que não tinham corrimão. Pra subir, eu conseguia, sentando e encostando na parede. Mas, para descer, descia rolando. Se chovia na escola, eu não descia nem no recreio. Para ir ao banheiro, eu precisava ajuda das professoras e nem sempre elas estavam dispostas a ajudar”.
O uso de órtese e a dificuldade de caminhar se agravaram conforme a dona de casa envelheceu. Em 1998, uma queda fez com que fraturasse o joelho e iniciasse o acompanhamento na Associação de Assistência à Criança com Deficiência (AACD), instituição sem fins lucrativos fundada inicialmente para acompanhar crianças com sequelas da poliomielite. A superintendente de práticas assistenciais da AACD, Alice Rosa Ramos, conta que hoje os pacientes com sequelas da poliomielite são poucos e com tratamentos de longa data, ou imigrantes de países onde a pólio não foi eliminada ainda.
“Mas a gente tem outras doenças também, principalmente o sarampo e a meningite, que podem ser prevenidas por vacina e causam principalmente quadros importantes de lesão encefálica e de sequelas motoras, visuais, auditivas e intelectuais. O sarampo e as doenças pós meningite têm uma extensão de sequelas muito maior”, acrescenta. “A falta do conhecimento da sequela leva muita gente a optar por não vacinar. Ninguém em sã consciência vai optar por participar de uma roleta russa. O número de pessoas com a sequela realmente é pequeno se comparado ao todo. Mas e se for eu? E se for o meu filho? O meu neto? Vou fazer uma aposta nisso? Eu não apostaria”.
Múltiplas cirurgias
No caso dos pacientes de pólio, é comum que apresentem em algum momento da vida a síndrome pós-pólio, com um quadro de dor, perdas motoras, maior dificuldade funcional. A médica acrescenta que a própria idade faz com que pacientes já sequelados percam ainda mais mobilidade e, por exemplo, parem de andar com órteses e fiquem na cadeira de rodas. No caso dos pacientes com sequelas da pólio, limitações motoras que são comuns à velhice chegam mais cedo e de forma mais rápida.
“Todos temos perdas funcionais. Só que eles já têm a perda, e isso se acentua com a idade, com o ganho de peso. As limitações se tornaram maiores pela associação entre o envelhecimento e a doença de base”, conta. “São pessoas que precisam de um esquema de saúde grande, com muitas cirurgias ao longo da vida para corrigir deformidades ortopédicas. Muitos evoluem com escoliose, precisam de cirurgias grandes na coluna, que podem levar a restrições respiratórias. A pólio não requer só fisioterapia. Ela requer muito tratamento cirúrgico e muitos aparelhos ortopédicos”
No caso do sarampo, Alice conta que as sequelas são ainda mais graves, com grandes comprometimentos visuais, auditivos, intelectuais e físicos. “São crianças que vão precisar ser cuidadas ao longo de toda vida. A pólio causa a paralisia flácida, que é o músculo atrofiado, mais molinho. Mas tanto no sarampo como na meningite, a gente tem uma lesão cerebral. Ocorre um aumento do tônus muscular, causado por uma lesão central, com músculos muito tensos, que fazem a pessoa entrar em várias deformidades”, diz a médica, que detalha: “Na visão, posso ter desde a baixa de visão até a cegueira total. Da mesma forma que o intelecto, que posso ter crianças que entendem um pouco ou que deixam de entender absolutamente tudo. E isso pode afetar um adulto também”.
Diante de tantos quadros graves de saúde, a médica ressalta que tudo isso pode ser evitado com a vacinação gratuita e disponível nas unidades básicas de saúde. “As pessoas mais jovens deixaram de ter contato com os sequelados da pólio. Muitos profissionais, médicos mesmo, não viveram a pólio. Um problema que a gente tem é que muitos ortopedistas que operaram casos de pólio morreram ou já se aposentaram, e no treinamento não foi mais necessário ensinar aos ortopedistas, porque a pólio desapareceu. Se voltar, vou ter que fazer a reciclagem de um monte de gente em todo o país”, alerta ela.
Amputações
Entre as mais severas doenças imunopreveníveis está a meningococcemia, infecção generalizada causada pela bactéria meningococo. Esse foi o caso do paciente Hugo Oliveira da Silva, de 16 anos, que teve a doença meningocócica aos 7 meses. Após apenas um dia, a infecção causou uma gangrena na perna esquerda e, consequentemente, a amputação deste membro.
A mãe de Hugo, Maria Francisca de Oliveira Silva, de 47 anos, conta que a doença progrediu de forma rápida. “Ele foi dormir bem e acordou com um febrão de 40 graus. Levei na pediatra e, chegando lá, ela fez todos os exames e procedimentos, mas não conseguia baixar a temperatura. Antes dos exames ficarem prontos, a pediatra percebeu que o corpo dele estava cheio de manchas vermelhas, que foram aumentando com a formação de bolhas de água. Foi então que a pediatra falou que o caso dele era meningococcemia”.
Durante a internação, a doença causou uma série de complicações, como insuficiência renal e hepatite medicamentosa, que também deixaram sequelas que precisam ser acompanhadas até hoje. “Ele vai no hepatologista, no ortopedista, faz tratamento com fonoaudiólogo, fisioterapia, hematologista e gastro”.
Na AACD desde 1 ano e 9 meses, ele passou pela terapia ocupacional, fisioterapia solo, fisioterapia aquática, musicoterapia e fonoaudiologia. Atualmente, já não é atendido mais no Centro de Reabilitação da Instituição, porém ainda conta com acompanhamento médico e na Oficina Ortopédica para ajuste ou troca de prótese da perna amputada.
A meningite meningocócica pode ser prevenida pela vacina meningocócica C conjugada, que deve ser administrada com duas doses, aos 3 e aos 5 meses de idade, e requer ainda uma dose de reforço aos 12 meses. O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece ainda a vacina meningocócica ACWY a adolescentes de 11 a 14 anos de idade.
Já o sarampo é prevenido pelas vacinas tríplice e tetra viral. A primeira é aplicada quando a criança completa o primeiro ano de vida, e protege contra sarampo, caxumba e rubéola. Já a segunda é indicada para os 15 meses de vida, com ao menos 30 dias de intervalo após a tríplice viral.