A deputada Maria Victoria explica que o aconselhamento genético envolve orientações e exames a um núcleo familiar, e pode ser utilizado para definir políticas públicas mais eficazes em relação às pessoas com doenças raras. “É uma medida de gestão pública que busca prevenir o desenvolvimento de doenças genéticas nas famílias paranaenses, assegurando diagnóstico e tratamentos precoces”, afirma.
O aconselhamento genético é formado por consultas, exames complementares, intervenções, esclarecimentos e apoio. Além de prevenir doenças hereditárias também evita perdas gestacionais e riscos reprodutivos.
O projeto que cria o cadastro de aconselhamento genético no Estado do Paraná é mais uma iniciativa da deputada durante o Fevereiro Lilás, mês de conscientização sobre doenças e síndromes raras, lei estadual nº 19.426/2018 de autoria de Maria Victoria.
Objetivos
Segundo o projeto de lei o cadastro tem como objetivos: construir base de dados para a adequação das ações da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Estado do Paraná; orientar políticas públicas; promover transparência e informação sobre os riscos reprodutivos; mapear doenças hereditárias; incentivar consultas pré concepcionais e evitar perdas gestacionais.
O texto também determina que o aconselhamento genético será prestado por equipe multidisciplinar, com transparência de informação, respeitado o princípio da autonomia.
